伴罕病儿纽约圆梦 巫爸:生命走下去才有惊喜

2020-06-17 20:37:14编辑:

陪伴孩子看见世界有多美

金马奖最佳原创电影歌曲《一首摇滚上月球》中主角之一的「巫爸」巫锦辉弟兄,五月初刚办提早退休,17日就陪着罹患尼曼匹克症C型的罕病儿以诺到纽约进行圆梦之旅,父子俩不但在布鲁克林大桥、洋基棒球场、大都会博物馆和歌剧院留下难忘合影,也实现以诺一睹自由女神像的心愿。

巫爸说,孩子生病了,代表更该珍惜剩下的每一刻,「希望他们还在的时候,能来得及多带他们看看这个世界有多美,不要以后留遗憾。」他相信:「走下去才有惊喜,走出去才有希望。」他也很感谢在人生旅程上,所有用微笑相对的朋友们!

伴罕病儿纽约圆梦 巫爸:生命走下去才有惊喜

以诺抵达嚮往已久的自由女神像,父子开心合影。 

夫妻提早退休陪罕病子女
巫爸分享,一般父母可以陪孩子的时间可能五、六十年,但他和巫妈能陪孩子的时间可能只有十五、廿年,特别是看到子女的身体近年来越来越退化,女儿以欣要讲出完整句子已不容易;以诺还可以讲,但表达已没办法很完整,而且以诺两年前还可以扶着走路上厕所,现在则完全没办法。巫爸、巫妈深感:「我们已无法等待!」不要等到孩子卧在床上不能动了,才后悔没有带孩子去哪里而心存遗憾,趁现在还可以走动的时候,就赶紧完成他们的梦想!

他说,而且罕病孩子心中会害怕身体越来越衰退,越来越没有安全感,大人是否对他们厌烦?因此,他们也要让孩子知道:「父母是爱他们的,不论他们变得如何。」所以,三年前巫妈退休,全职照顾孩子,他也开始规划退休的事。在教会服事的他,一年前就先向教会提出,让教会先做预备。

巫爸提到,五年前巫妈陪以诺到马来西亚的双子星大楼、三年前带以诺去澳洲,这次换他陪以诺去纽约。他说,最大的挑战是以诺能否适应十四小时的高空长途飞行?尤其以诺还要使用胃蒌管,会不会一直想上厕所,在情绪上会不会有不好的反应?很多的未知数让他曾感到焦虑。「感谢主,一切都还顺利。」他说。

巫爸感谢很多朋友的协助,并在脸书感谢这些不愿记名的朋友。其中,以诺在教会团契的辅导,刚好退伍有时间,自告奋勇与他们父子同行,成为他的助手,一起帮助以诺完成心愿。

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巫爸在飞机上使用胃蒌管照顾以诺

朋友助孩子圆梦 主恩同行
巫爸也连繫过去在台湾认识的弟兄姊妹,有的去读书或移民而到纽约,也给他们很大的帮忙。譬如留学生「老张」,巫爸先将以诺需要的营养品照相LINE给对方,原本照程序可能要延几天才能拿到;但是当他们一到纽约,老张马上就拿给他们。他出门时匆忙忘记拿呼吸器的电源线,想到机场购买也没买到,他请巫妈照相LINE给老张,老张就去电器行购买。感恩的是,当时刚好没有库存,需要隔几天才到货;老张就忧愁对店员说,有个孩子的呼吸器需要这个东西,店员听到后就去后面拔一条电源线送给老张!在异地他乡,巫爸和以诺拿到电源线后非常感动。

老张也当他们行程的嚮导,带他们去搭地铁、乘公车,让他感觉台北捷运比纽约地铁乾净,以及纽约的无障碍公车设施也比较方便。巫爸在纽约很少看见轮椅族,但当地人看到行动不便的人非常礼让,不必喊借过,就能通行无阻,也不用排队就被带进去,甚至帮他们开门。
「这次旅行让父子的心更贴近。」巫爸说,以诺已经19岁也已成年,有自己的想法,但要很细心的聆听和观察以诺讲的是甚幺意思、表达甚幺,或看到甚幺东西想要表达甚幺,这就要近距离和以诺在一起,才能找出默契。

从孩子身上  得到激励和疗癒
巫爸强调:「儿女是上帝所赐的产业!」能够生育和养育都是神很大的恩典和祝福。虽然两个子女都罹患罕见疾病,过去15年来,他们夫妻从一开始的否定、拒绝,到慢慢走出来,根据圣经来教导,中间也经过很多调整、学习和改变,让他们变成现在这般阳光坚强。

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在纽约,父子分享美味烤麵包夹炒牛肉。

巫爸认为,当父母亲最重要的是:「有一颗学习和改变的心。」教养孩子一定要付出代价,相对的,只要花时间去经营,父母也会从孩子身上得到激励和疗癒,即使孩子只是对父母一个微笑或是撒娇。

在纽约期间,以欣第二度肺病住院,巫妈不希望影响巫爸和以诺在纽约的心情而没提,巫爸还是从别人的脸书照片看到;直到回去前两天,巫爸才向巫妈联络确认。所以,当巫爸回到台湾,马上又奔向医院,陪伴在病床上的以欣。

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搭乘无障碍计程车

在你们家真的看见上帝
巫爸说,未来的梦想是他要陪以诺在今年九月进大学,目前还在申请中。以欣和巫妈现在在真理大学宗教研究所读书,未来以欣想要去英国短期留学,他们也在祷告。因有以诺经验,他们有信心,虽然风险很高,只要以欣身体情况经医师评估允许的话,他们想要继续为孩子完成梦想。
巫爸说,上帝藉这两个孩子,显出祂奇妙作为,连不是基督徒的朋友都对他们夫妻说:「在你们家真的看见上帝」!

 

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巫爸返家后,继续照顾在医院的以欣,父女合影。(李容珍/摄影)

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